1981 年,天花才宣告根除不久,愛滋病便現蹤人類社會。從無名的未知疾病、全球大流行,到可控制的慢性病——在眼下另一場疫情肆虐之際,回顧愛滋病一路以來的歷程,會發現在過去 40 年裡,醫學的進展讓許多感染者的生命得以走下去;但是,社會裡殘存至今的誤解與污名卻可能讓他們的生活裹足不前
「要喝什麼?冰塊、甜度要調整嗎?」這是台灣人買手搖飲最熟悉的對話,因爲對口味的不同感受,產生各自鍾愛的黃金比例,成為一種反射直覺。但倘若今天幫你點餐的是愛滋感染者,你仍會毫不遲疑地回答,還是腦海會閃過一絲「這樣會傳染嗎」的困惑?或即便知道沒有問題,但仍覺得「怪怪的」,應了聲沒關係我再看一下,轉身離開點餐區?也許你還會思考,愛滋感染者可以在餐飲業上班嗎?有這些疑問的你並不孤單。
多數人看待愛滋,也有自己的「黃金比例」,通常取決於認識程度的多寡……
有些人止步在社會新聞、刻板印象的疾病恐懼;有些人曾進一步瞭解醫學知識,理解如何預防治療;還有人則恰好熟識,已經和愛滋感染者相處如常。
自 1981 年現蹤人類社會,邁入第四十個年頭,愛滋早已不是過去令人聞風色變的世紀黑死病,而是世界衛生組織(WHO)認定可透過藥物控制的慢性疾病,然而與我們切身相關的健康知識,卻往往是「未知」大過「已知」,使得感染愛滋的身分在現代仍容易受到差別對待。面對愛滋四十周年,你若仍然有惑,讓我們一起認識愛滋的醫療新知,也看見愛滋感染者生活在你我周遭的千面百態。
從藥命俱樂部
到「U=U」的不具傳染力
愛滋病毒,原名人類免疫缺乏病毒(HIV),感染病毒後若無服藥治療,免疫系統逐漸受到破壞後,發病時便稱做後天免疫缺乏症候群(Acquired Immunodeficiency Syndrome,AIDS),就是大眾熟知的愛滋病。
愛滋病毒感染導致的疾病在 1981 年於美國首度被診斷,起初無法判斷致病的原因,二、三年後才發現了愛滋病毒,很快地,隨著感染檢測工具的開發與使用,我們對於這疾病有了更多瞭解:愛滋病毒主要透過血、體液傳染,常見的途徑有未經保護的性行為、共用污染的注射針具、母子垂直傳染,另外也包含輸入污染的血液製品、移植感染的器官或組織,和醫療場所中發生的傷害暴露等——而日常生活的接觸,例如共餐、擁抱、一起游泳等則是完全沒有疑慮,當然做飲料給你喝也沒有問題。
愛滋疫情起先並無有效藥物能控制,直到齊多夫定(AZT)出現,為感染者帶來生存的可能,電影《藥命俱樂部》描繪的便是 1980 年代對活下來的追求,但不死與活好之間仍存在差距。
AZT 有強烈藥物副作用,加上藥效時間短,半夜還需要設定鬧鐘起床吃藥才得以維持,甚至漸漸開始出現單用 AZT 無法抑制病毒的情況。直到 1996 年,台裔美籍的何大一博士,認為在感染早期就使用多重藥物合併治療,有可能治癒愛滋,雖然結果證明這無法達到治癒目標,但對於治療卻有十足功效,而結合多重藥物治療,和調配雞尾酒的概念近似,也因此得到「雞尾酒療法」之稱。
此後,愛滋藥物持續研發,從每天服用多顆藥物,發展到單顆藥物就能治療愛滋感染,甚至開始出現打針一次能夠維持一個月藥效的處方,感染者的平均壽命也與常人並無二致。
另外,自 2011 至 2019 年持續有研究結果顯示,穩定服藥的愛滋感染者,血液中的愛滋病毒量若「達測不到」(Undetectable),就「不會透過性行為傳染」給他人(Untransmittable)。這些研究結果相繼受到世界衛生組織、聯合國愛滋病規劃署的肯認,使得「U=U」,即病毒量「測不到就不會傳染」的口號,讓愛滋科學再往大眾生活靠近一步。
台灣則在 2020 年由台灣愛滋病學會與疾病管制署相偕,將 U=U 的資訊正式化為衛教簡章。按疾管署統計截至 2020 年底,台灣已服藥的愛滋感染者中,有 95% 皆已達到 U=U 的狀態。
那麼,在藥物可以治療、生命得以持續,即使成家育兒都不是問題的時代,愛滋感染者究竟還在面臨什麼困難?
不能被看見的存在,
朝向陽處走
2013 年,國防大學學生阿立因感染愛滋遭到退學,歷經申訴、訴願、行政訴訟等程序,在 2016 年衛福部針對就學歧視,開罰國防大學 100 萬元,捍衛感染者權益,但阿立的生活已然無法重來;2019 年,新北地方法院,判決知名手搖飲料店就業歧視,裁罰 30 萬元,因其員工主動告知感染愛滋,分店長聽聞後認為「愛滋病會污染食品」,要求離職、調職,最終感染者遭到資遣,法官認定感染者告知身分後,才被要求調整職務及調職,明顯構成歧視。
愛滋感染者面臨的困難,是「被看見」後接踵而來的變化。數不勝數的感染者權益案件,在 2021 年的今天仍時常發生,有些人會找到民間單位(如愛滋感染者權益促進會)協助介入,但更多的人則是事發後,摸摸鼻子、暗自忖度人生下一步的方向。
感染愛滋無法從外觀判斷,生活在你我周遭的,都可能是感染者,不知道的時候沒有疙瘩,但知道後,「愛滋病毒的身分」就如同咒語一般,讓人與人之間的距離措手不及地被拉開。不過其實我們都明白,愛滋病毒並不代表感染者的全部,在咒語開口的剎那,他們身上原先你喜歡的特質,也都依然存在。
2021 年 3 月 1 日的「世界零歧視日」,全球感染者網絡(GNP+)在社群平台推出 #Morethan 倡議活動,邀請全球感染者社群現身分享愛滋之外的故事。來自烏克蘭的 Kostya 是生態學系的學生,舉辦活動教導年輕人性健康知識;住在尼泊爾 Safalta 是音樂家,專精傳統樂器演奏也教學生樂理;兩個孩子的媽媽 Nadine 在愛爾蘭展開雙臂,臉上掛著燦爛的笑容;蒙古的 Munkhtuguldur、肯亞的 Doreen、牙買加的 Juliet、哈薩克的 Israilova……在社群媒體上搜尋 #Morethan,你將看到一張又一張臉孔,和你分享著他們獨特的故事,並同時傳達出一個共有的信念:我不僅僅只是愛滋的代名詞,而是一個與你相同完整的人。
台灣也曾有多位愛滋感染者選擇公開身分,走到大眾面前,嘗試用自己的現身讓愛滋變得平凡。遭台師大美術系退學的劇場創作者田啟元、紅絲帶基金會的愛現幫、到現在於 YouTube、Podcast 侃侃而談,分享感染經歷與生活的網紅女神下午茶。
當愈來愈多的愛滋感染者準備好走向社會,社會大眾也需要一起前進,認識愛滋已經可以透過藥物治療達到不會傳染 U=U;理解除保險套外,還有事前、事後藥物可預防愛滋感染。這些知識雖然在短時間內無法戰勝多數人的恐懼,但透過每一次的看見,進而理解,才有可能使更多人待愛滋如常。
愛滋四十年
理解讓疑惑不再
對於愛滋病這種帶來如此之多的犯罪感和羞恥感的疾病來說,使其從意義、從隱喻中剝離出來,似乎特別具有解放作用,甚至是撫慰作用。不過要擺脫這些隱喻,不能僅靠迴避它們。他們必須被揭露、批判、細究和窮盡。
《疾病的隱喻》蘇珊‧桑塔格
台灣雖然不像加拿大,曾出現過所有員工都是愛滋感染者的快閃餐廳,給社會一記當頭棒喝,直視民眾愛滋的恐懼與破除固有的偏見,但在這個搶奪資訊注意力的時代,追蹤在民間為愛滋議題努力的團體(如愛滋感染者權益促進會、感染誌、露德協會、愛之希望協會等),將他們的資訊轉發到你自己的社群媒體,就是創造一次又一次的蝴蝶效應,讓對愛滋不熟識的人有機會理解並且面對。
最後,假使未來有一天你遇到了愛滋感染者,若他是你本來就欣賞的朋友,請不要因為愛滋就忘記那些他值得青睞的優點;若你們互不熟識,給彼此一個機會認識疾病之外他值得你發掘的其他面貌;若他要賣你一杯飲料,希望你點杯喜歡的喝,不要走開。愛滋四十周年,願更多人生命有愛,疑惑不再。