提到盧安達，許多人的記憶或許停留在 25 年前那場悲劇——1994 年 4 月初至 7 月中旬的盧安達大屠殺。百日之內，約一百萬人遇害，也讓健保制度毀於一旦，至今仍沒有完整重建。走過四分之一世紀，莫白之死卻未遠離這個國家。眼下，一種未能及早治療的小病，在盧安達逐漸蔓生，造就兩萬名心臟疾病重症患者。而每年固定前往盧安達進行人道救援的醫療組織，則必須在近百位重症患者中，挑出 16 個人，為其續命
盧安達·基加利——鄰居相互耳語著她懷孕的消息，對一個未婚年輕女性而言，這是一樁醜事。謠言使她感到尷尬屈辱。她厭惡自己隆起的腹部。
但佛羅倫斯·恩狄姆巴昆茲（Florence Ndimubakunzi）並沒有懷孕。她的心臟正在衰竭，它搏動的力度太弱，導致血液往靜脈回流，她的肝臟與脾臟膨脹，腹部因此充滿液體。她年僅 18 歲。
在非洲、亞洲及其他地域的貧困區，有數百萬人和她一樣，這種破壞性驚人的心臟疾病初期潛伏於體內。孩童時期，他們染上鏈球菌性咽炎（strep throat），一種喉部扁桃腺感染鏈球菌引發的疾病。
在美國和其他富有國家，有喉嚨痛的孩子們照慣例會接受鏈球菌篩檢，並即刻以盤尼西林及其他便宜抗生素治療。
但在貧窮國家裡，鏈球菌咽炎時常未被確診，因此成為一種長期而緩慢的極刑。在未經治療的情況下，鏈球菌咽炎將導致風濕熱與風濕性心臟病，患者的免疫系統會攻擊心臟瓣膜（註 1）；心臟瓣膜是一種細緻的皮瓣組織，每日須正常開合 10 萬次，讓心臟得以正常運作。
瓣膜病變時，心臟會感到不適，並逐漸衰竭。患者將變得虛弱、呼吸短促，無法正常上班上課。許多患者會在年滿 30 前離世。女性患者若懷孕，則將出現嚴重、甚至致命的併發症。
根據 2017 年發布的統計數字，2015 年全球共有 3,340 萬人罹患風濕性心臟病，其中至少 31 萬 9,400 人因此喪命。這是一場公共衛生災難——罪魁禍首卻是可以預防的疾病，且在美國與西歐早已殲滅殆盡。
2018 年年初，為了突破困境，佛羅倫斯和母親向人道救援組織心臟團隊（Team Heart）尋求協助，該組織每年都會從美加地區飛往盧安達一次，進行瓣膜置換手術。
約有 100 人前來參加此次手術篩檢。而團隊只能為 16 個病患執行手術。
佛羅倫斯躺在診斷台上，一雙大眼睛配著瘦削的臉，看起來異常虛弱，手臂瘦得像掃把柄，肩膀像骷髏一般聳起。她已經瘦了 35 公斤；其中有 2.2 公斤是液體。
哈佛心臟病學家派特·寇姆博士（Dr. Pat Come）以聽診器按壓佛羅倫斯的胸口、背部和頸部，並為她的腹部觸診。超音波師瑪麗蓮‧萊麗（Marilyn Riley）來自波士頓的貝斯以色列女執事醫院（Beth Israel Deaconess Hospital），她為佛羅倫斯的胸口進行超音波檢測，儀器顯示出她心臟瓣膜的運作過程，測量瓣膜間的壓力梯度、流經心臟的血液量，以及心室的大小。
「她患有兩種重大瓣膜疾病，」寇姆最後說道，「但手術死亡率可能過高。藥物治療是最好的選擇。」
一名翻譯員以盧安達語向佛羅倫斯解釋：她太過虛弱，無法進行手術。佛羅倫斯問道，藥物能治好她嗎？不能，寇姆答道，但能讓她「暫時穩住狀況」。佛羅倫斯又問，那她的大肚子會消下去嗎？寇姆告訴她，有種能夠幫助身體排出多餘液體的藥物，叫做「來適泄」（Lasix），或許會對她有幫助。
當佛羅倫斯坐起身，繫上洋裝的鈕扣時，萊利說：「她瘦到讓我擔心她走下診斷台時會折斷骨頭。」
一名護士扶著她走下診斷台。
診斷室外，佛羅倫斯說，她虛弱得無法走到學校，只好停止上學。她很想回去上課。她想成為一名小兒科醫生。
她約從八歲開始患病至今。醫生們曾告誡，只有手術能治好她。現在，他們卻説她這不可能。
「真令人失望，」佛羅倫斯說。
「治療介入的契機，是心臟衰竭」
專家表示，宣導喉嚨痛及鏈球菌的教育計畫，並向當地診所大量發放盤尼西林，將對貧困區域預防風濕性心臟病帶來極大幫助。但就算做了這些預防措施，也無法完全消滅它，因為並非所有鏈球菌性咽炎患者都會尋求醫療幫助。
與世界衛生組織合作的世界心臟聯盟（World Heart Federation）則將風濕熱及其造成的心臟相關疾病稱為「邊緣社群裡遭忽視的疾病」。 貧窮、擁擠的生活條件，與醫療護理資源的匱乏，為鏈球菌創造了繁殖溫床。
2013 年，該組織曾設立目標，要在 2025 年前，讓 25 歲以下年輕人口死亡率降低 25％。同時，該組織也呼籲接種鏈球菌疫苗。
這種疾病所獲的研究經費極少，2013 年，全球投入的經費低於 100 萬美元（約 3,000 萬台幣）。根據《新英格蘭醫學雜誌》（The New England Journal of Medicine）的一篇文章，花費在肺結核、瘧疾和愛滋病毒上的研究經費是此類疾病的五百到一千倍，而這些疾病導致的死亡人數則只是鏈球菌疾病的三到五倍。
風濕熱若能及早發現，長期使用青黴素即可防止瓣膜病變。但在盧安達，許多案例都已發展到末期。
「不幸的是，治療介入的契機，是心臟衰竭。」基加利法依索醫院（King Faisal Hospital）兒科心臟病專家暨心臟團隊顧問約瑟夫‧穆古必茲博士（Dr. Joseph Mucumbitsi）說道，「我們有許多年齡 17 歲以下的風濕性心臟病患。甚至有些病患只有 5 歲大。」
他估計，盧安達約有2萬名末期患者需要手術治療。
儘管預防效果理想，美國廣泛採用的鏈球菌快篩測試，在盧安達卻太過昂貴，喉嚨組織細胞也不容易取得。
有些醫生主張跳過快篩，直接給所有喉嚨痛的兒童注射盤尼西林。也有人擔心這會導致抗生素抗藥性問題和盤尼西林過敏。
而 25 年前，那場造成 100 萬人死亡的盧安達大屠殺，也連帶摧毀了盧安達的健保系統，政府只好再重建。愛滋病毒、瘧疾、結核病及輪狀病毒一直是優先處理的疾病——但心臟病不是。
盧安達只有 5 名心臟病學專家，而且，在這擁有 1,200 萬人口的國家——沒有任何心臟外科醫師、或具備心臟手術所需設備的醫院。
2008 年以來，心臟團隊不斷走訪盧安達。該組織由塞西莉亞·帕頓－柏曼（Cecelia Patton-Bolman）創立，她原是加護病房護士，2006 年前往盧安達時，她見到將死於風濕性心臟病的青少年們擠滿病房，而她的丈夫 R·莫頓－柏曼博士（Dr. R. Morton Bolman）則曾經是波士頓布萊根婦女醫院（Brigham and Women’s Hospital）心臟外科主任。（他後來搬到佛蒙特大學，並於去年退休。）
一年一度，40 到 60 名志工會飛往基加利，其中有心臟外科醫師、心臟病學家、護士、麻醉師、心臟超音波專家、生物醫學技術人員、藥劑師、支援人力，以及負責在手術期間維持患者生命的人工心肺機（heart-lung machine）操作師。
他們來自佛蒙特大學、哈佛附屬醫院，及其他醫學中心。他們自付機票，部分旅館房費及餐費則由盧安達衛生部門支付。他們大多利用休假時間前來，而今年，心臟團隊也要求每位志工募資 500 美元（約 1 萬 5,000 元台幣），協助支付費用。
醫師與病患的關係變得十分親近，他們常在私人會診與小組討論時，直呼病患名字（而非姓氏），這也反映在這篇報導中，內文亦以名字稱呼受訪病患。
要開刀，得病得夠重
——也夠輕
手術開始一週前，在基加利法伊索醫院，心臟團隊的成員們前往其他醫學中心，為病患快篩。
超音波師萊麗表示，「我第一年來的時候，那感覺就像是『誰能在下沉的船裡搶到救生衣？』」
理想的開刀候選患者病情要夠嚴重，重到若沒有置換瓣膜就會於一年內死亡——但也要夠輕，輕到能撐過手術。快篩員也會排除那些看起來足夠健康，可以再等上一年的患者。
「去年，我們推遲了一些人，那時對他們而言還早，」寇姆説道。「但今年，卻又太晚了。」
寇姆説，有一年，一位患者因懷孕被拒。幾天後——帶著墮胎後的肚子，她回來了。她順利撐過手術。
26 歲的埃麗娜·穆卡賈西娃（Elina Mukagasigwa）是一個嬌小的女人，她像爬山一般大口喘氣，在睡覺時咳血。她是眾多冀望得到幫助的患者之一。
佛蒙特大學心臟病學家薩維特·坦旦博士（Dr. Samvit Tandan）透過翻譯員告訴埃麗娜，她的二尖瓣病變；二尖瓣負責控管左心房、左心室間的血液流動。
「我們可以修復二尖瓣，」坦旦說道。埃麗娜回以一個苦笑，輕輕拍了拍手。
但接著，他解釋這個手術後，懷孕將是一件很危險的事，因此，她應該要有從此絕育的打算。
醫師並不鼓勵懷孕，因為換置了機械性人工瓣膜的人，需要終生以抗凝血劑治療，預防瓣膜上形成血栓。這個藥物會讓產婦大量出血、胎兒先天缺陷。
「我一定要開刀嗎？」埃麗娜問。
「你可以自己決定，但瓣膜不會自己好起來，」坦旦說。
「那就不可能生孩子了？」她又問。
「可能，但風險非常高，」坦旦回答，並再解釋了一遍。
她想了又想，然後說：「不去想孩子是好的決定，這樣才能讓自己活得久一點。」
「你會活得比一點還長，」坦旦回道。
用牛體組織製成的生物性瓣膜不需要抗凝血劑，但心臟團隊鮮少使用，因為它們在年輕人身上會快速磨損，機械性瓣膜則可以維持好幾十年。
絕育的潛在問題已讓許多患者拒絕手術。又或者在一些案例中，女患者聲稱自己不會懷孕，但無論如何還是生了孩子。她們是如何活下來的，目前還不清楚。運氣和當地醫師的良好照護，似乎是個最有可能的假設。
坦旦離開後，埃麗娜表示，「直到幾分鐘前」她還期待有個孩子，嫁給她的男友。但她說，如果她無法生孩子的話，他將會離開她。
正在掩上的病癒之窗
在另一個快篩點，波特蘭緬因州的心臟病學家派翠克·赫爾博士（Dr. Patrick Hohl）正為 16 歲的伊諾森·尼薩比曼納（Innocent Nsabimana）檢測，伊諾森是一個安靜、帶著靦腆笑容的男孩。他的臉、雙腳和胸口腫脹，眼白轉為黃色，開始咳嗽；他已不再能騎上他的腳踏車。染病一年內，伊諾森服用過五種心臟藥物。他試圖向朋友們隱藏病痛，擔心朋友會因此疏遠他。
結果顯示，他的兩片心臟瓣膜嚴重病變，且肝臟輕微腫大——這是個警訊，因為肝臟能夠幫助控制血液栓塞，肝臟問題將提高手術中大量出血風險。盧安達並沒有存量充足的血庫可供大量輸血。
即便如此，赫爾仍認為伊諾森會是一個理想候選患者。
「我會大力支持他，」他告訴伊諾森的叔叔，30 歲的突伊森吉·陳·卡莫蘇（Tuyisenge Chan Kamoso），他是一名平面設計師。
赫爾轉身告訴伊諾森，「這是一個大手術，但我們希望你好起來。你的呼吸將會變得順暢，你會找回食慾。我們會向外科主任醫師回報你的案例。你覺得這樣怎麼樣？」
「沒問題，」伊諾森説。
稍後，赫爾告訴團隊：「這是一扇窗，現在這窗正漸漸闔上。如果他活到明年，那可能已經太晚了。」
很多位候選病患，
很少支籤
快篩一旦結束，團隊大約 60 位成員便會聚集在醫院內的教室，選出將接受手術的患者。他們有 39 個理想候選人，但只有 16 個名額。
坐在第一排的是心臟病學家、護士、為病患檢測製表的超音波師，手上拿著最佳候選病例。
第二排的則是柏曼與另外三位心臟外科醫師、幾位心臟病學家，以及麻醉師。在看完每位患者的簡報資料與心臟超音波後，外科醫師最終將說出「是」或「否」。這個過程就像是《美國達人秀》（America’s Got Talent）——只不過，這些抉擇代表的是生或死。
團隊為一些患者感到痛心，尤其是高登絲（Gaudence）。她是一名 14 歲的女孩，體重僅 29.9 公斤，勉強支撐得住正常瓣膜。她的手術風險很高，但寇姆、萊麗及心臟病護理師朱莉·卡拉格（Julie Carragher）做了一個特別提案。
看過她的檢測結果後，佛蒙特大學外科醫師布魯斯·李維特博士（Dr. Bruce Leavitt）說，「她看來已病入膏肓，我們幾乎無能為力。」
外科醫師們勉強同意為高登絲進行檢測。
他們接著討論其他案例。伊諾森被選中。坦旦力勸他的同事們考慮埃麗娜，她的名字被排在名單很遠之後。
當他們討論到她的案例時，16 個名額已經全部填滿了。「我認為她需要在名單上，」柏曼説。「我認為她的病況比我們以為的還嚴重。」
咳血是病情末期的徵兆；他警告，埃麗娜可能無法等上一年。
另一個病患成為候補，最後一個名額讓給了埃麗娜。
這場會議在混雜的情緒中結束：為上榜病患感到解脫與喜悅，也為餘下的患者痛苦沮喪。
「我很難過，」談到一個未入選患者時，穆古必茲說道。
「去年，他病得不夠重，」穆古必茲説。「今年，他又病得太重。這不公平。我總是說，他們來的時候，應該要從之前被留下的患者開始。你不能只挑簡單的案例做。」
寇姆、卡拉格及外科醫師們則直接前往醫院，為高登絲再次檢測。已是一位祖母的寇姆說，前天晚上，她躺著睡不著，心裡想著那個女孩。高登絲身材瘦削，眼睛炯炯有神，頭髮剃得短短的，她穿著一件亮紅色連帽上衣，一邊大聲乾咳。醫師們為她的心肺聽診，將氧氣偵測儀戴在她手指上，並帶著她走上一段階梯。她的母親在一旁看著每個動作，一臉絕望。
最後，外科醫師們拒絕了。她病得太重。
當天稍晚，她和一個將接受手術的年輕女孩比鄰而坐，翻看一本關於手術的小冊子。
高登絲將成為那些帶著藥物、被送回家的病患中的一員。
一命逝去，一命獲救
幾個月前，埃麗娜的姊姊夏洛特（Charlotte，基加利的一名保全）將她從鄉間帶到城市裡，尋求醫療幫助。
她們一起住在夏洛特的家：一個長寬各 240 公分的房間，粗糙的水泥牆，鐵皮屋頂和泥土地。這個家在山丘一側的擁擠住宅堆裡，就在沿路一段高低不平的陡峭石階下方。姐妹倆睡在同張床上，這張床幾乎占據整個房間。他們在屋外煮飯，和鄰居共用屋外水龍頭及馬桶。
埃麗娜快篩後的第三天，我正在她們的家裡進行訪談，夏洛特的手機響了。埃麗娜的手術順位提前了，因為另一個病患病得不能接受手術。埃麗娜把幾件物品扔進袋子，而我，和身兼攝影師、翻譯也充當我們司機的夏洛特，一起擠進那台《紐約時報》租來的車裡，朝醫院飛馳而去。
在那裡，埃麗娜費力地通過一個似乎沒完沒了的錄取手續。醫師們已經回家，X 光部門也已關閉。一名職員忘了預約檢測。有張表格遺失了。辦理入院程序的護士很忙碌。來這裡、去那裡，再回來這。等著。
在她拖著身軀在醫院裡來來去去——幾乎要喘不過氣。在近四小時的奔波後，埃麗娜進入了另外三位心臟團隊患者所在的房間，她換上藍色醫院睡袍，躺上床，沉沉入睡。
隔天，埃麗娜的情況變得更糟——她發燒、流淚，心跳加速。那天晚上，她無法正常呼吸，並開始咳血。同時，她開始大口喘氣。同時，讓她頂替了開刀名額的病患：22 歲的以馬內利（Emmanuel），在隔壁病房裡，正漸邁向死亡。護士們四散各處。另一個患者的母親看到埃麗娜的病況，便叫來護士們，並致電夏洛特，讓她回到醫院。
坦旦説埃麗娜現在可能已經病得無法接受手術。高燒或是感染徵兆。更糟的是，她漏服了一週的心臟藥物，這些藥在她預約醫院會診前就已用罄。
對於有心臟衰竭的人而言，只要漏服一、兩顆藥丸，便可能招致危機。埃麗娜體內的液體已經增加了 2.7 公斤，這些液體正回流到她的肺部。團隊為她注射大量藥物，但也知道，可能得把她從名單上劃掉。
以馬內利的不幸或許救了她的命。她那天若沒被提前叫回醫院，很可能當晚就會死在家中。
病後護理是長久之計嗎？
今年首度參加心臟團隊、麻省總醫院（Massachusetts General Hospital）的心臟外科主任托拉夫 ‧M· 桑德博士（Dr. Thoralf M. Sundt）對該計畫抱持疑慮。
「它帶給我的疑慮遠勝於解答，」他説。「我們為政府帶來許多問題，創造一大群有著龐大需求的患者。這是長久之計嗎？」
置換上機械性瓣膜的病患，終其一生都得定期接受檢測，並施用抗凝血藥物。近期一篇研究發現，盧安達的鄉村醫院提供良好後續照護。然而，柏曼說，她曾設法為過去接受手術的病患爭取藥物，他們有時會在沒有藥物的情況下，度過危險的幾週。
但桑德也證實，在心臟團隊的計劃之下，「一條條生命得以獲救。」
關鍵在手術時間，
愈短愈好
在三天的藥物治療，穩住心臟、排除肺部液體後，埃麗娜被推進手術室。
她要求聽天主教福音音樂，因此，一位醫師的手機正輕柔地播放著《奇異恩典》。
原訂不會動刀的柏曼，也硬著頭皮進入手術室，這樣可以加快術程，縮短埃麗娜的麻醉時間。
「這位女士的手術，關鍵在時間要短，」李維特說道。
波士頓布萊根婦女醫院的麻醉師約亨 ·D· 穆史萊格（Dr. Jochen D. Muehlschlegel）看見埃麗娜的呼吸急促，因此在準備手術時，將手術台的頭部位置調高。而在她服用鎮定劑後，手術歌單則改播起《拯救我》（Resue Me）。
埃麗娜一度失去知覺，穆史萊格説：「她在危險邊緣。情況不妙。岌岌可危和及時獲救，僅一線之隔。」
他與外科醫師們看著心臟超音波儀器上顯示的心跳指數。她病變的二尖瓣阻礙血液流向她的左心室，而左心室通常是心臟最大、最強壯的泵注腔室。二尖瓣狹窄導致左心室萎縮，上方的左心房則擴大，她心臟的右側也異常肥大。但她的左心室正常跳動著——這是個好現象。
外科醫師切開她的胸口，看見她的胸骨，用牽引器撐開她的胸腔。
「她的心臟好大，」其中一人說道。
接下來，需要透過人工心肺機將埃麗娜的血液循環轉流（至體外）。這台機器會引流出她的血液並進行人工氧合（再注入動脈）；如此一來，醫師們便得以讓她的心臟停止跳動（註 2），割開它，切除病變的二尖瓣，並縫上機械性瓣膜。
「這是我看過最糟的二尖瓣，」李維特說道，一邊將它從埃麗娜的胸腔取出，扔進鋼盆裡。原來應是平滑半透明的瓣膜，現在看來卻是白色、有著硬殼和惡性、尖細、鈣化的牙狀物體。而血液流出的開口，僅剩原本的一小部分。
幾分鐘後，李維特縫上一個新的機械性瓣膜。在心臟超音波圖上，它輕快的開合，任血液自由流動。
「我們喜歡這個景象，」伯曼說。
正如醫師們所希望的，她的手術很快就結束了，歷時約三小時。
醫師們預測，埃麗娜的康復之路將會崎嶇難行。她慢慢恢復力氣，有將近一週的時間需要輸氧，比多數患者更久。她看上去既疼痛又沮喪。術後兩週，她和夏洛特一起回家。
但手術——以及在盧安達這樣的地方提供手術這件事本身——所帶來真正的考驗，還要幾個月後才會出現。患者狀況是否比術前更好？他們是否能獨立過活、工作、上學、享受生活？
術後五個月，埃麗娜在一段訪談中表示：「我現在更開心，也更健康。我正在享受我差點錯失的生命。」幾個月前，她和夏洛特回訪家鄉村落，參加家人朋友們為慶祝埃麗娜「重獲生命」所舉辦的晚宴，夏洛特說。在基加利，她們搬到了一個大一點的房子，有兩個房間。
現在，埃麗娜還有份從早上 6 點半到晚上 5 點的工作，在夏洛特任職的公司，清理辦公室、為職員泡茶與咖啡。她希望從中獲得經驗，找到更好的工作，好幫助夏洛特和母親。
伊諾森則沒那麼幸運。術後他很快便回到學校，取得好成績，甚至回去踢足球；但文章截稿前，他有幾乎一整個月都在醫院度過，高燒、胸痛，但沒有明確診斷。「我不知道該怎麼辦，」他的叔叔說。
佛羅倫斯的健康狀況則持續惡化。
為盧安達設立的心臟病學中心？
開始在盧安達工作後，心臟團隊已為 165 名患者執行手術。去年，一篇發表於藥學期刊的文章以早期的 149 個案例為基礎，報告顯示術後一個月內，患者存活率為 95％。
柏曼團隊成員表示，他們的目的從不僅只是每年一次飛去盧安達，而是要訓練盧安達的醫師與護士，最終成立一個心臟病學醫院。
「我們的目標是讓我們這個團隊歇業，」柏曼說。
「我們認為，在七到十年之間，我們會有一個由盧安達人組成的醫院，而我們會把醫院交給他們，」柏曼説。「我們認為，我們可以在幾年內開始一個預防性計畫。但更像是開創一個世代。」
他估計，醫院的設立將花費一千萬美元（約三億台幣），每年營運費用也需要一千萬美元。
盧安達衛生部長黛安·賈敘巴博士（Dr. Diane Gashumba）表示，風濕性心臟病是政府相當關心的問題，而該計畫對鏈球菌性咽炎及風濕熱的治療也相當重要。但對重症案例而言，「手術是唯一解方，」她説。「我們絕對需要這個醫學中心。」
該團隊已明列潛在資助者。但儘管經過多年討論，政府仍無法給出承諾，支付病患的照護費用。
近來數月，柏曼團隊成員止住他們的野心。與其成立一棟新醫院，他們現在希望能在法依索醫院成立心臟病學中心。
該中心將執行所有心臟手術，不只是瓣膜置換，每年將為 100 位成人、30 至 50 位兒童執行手術，柏曼表示。政府將為最為窮困的患者支付費用；從有保險給付的人與自費患者身上獲得的利潤，則將補貼那些未達政府資助標準、但仍無力付費的人們。
「我們正縮小目標，但並未放棄，」柏曼説。「我們非常興奮。」
該團隊期待著，下一年度再啟程的手術之旅。
註 1：鏈球菌咽炎感染大多發生在學齡孩童，並引發風濕熱與風濕性心臟疾病，進而引起免疫系統攻擊心臟瓣膜，最常受損的是左心房室間的二尖瓣，再進而引起二尖瓣狹窄（文中埃麗娜的症狀）、二尖瓣脫垂，或二尖瓣閉鎖不全等症狀。
註 2：人工心肺機，又稱體外循環機，顧名思義，是一種可以（於手術中暫時）代替患者心肺、讓血液在體外循環的機器，目的是讓患者心臟停止跳動，醫師才能替心臟開刀。其運作方式為：自靜脈或右心房引出靜脈血，流入氧合器（人工肺），再用血泵（人工心）將氧合後的血液輸入動脈，達成體外循環。