沿著自閉症的光譜,踏上上學的路

過去十年間,美國主流大學校方開始明白有愈來愈多的自閉症學生獲准入學——但卻在校園生活「沉船」,他們可能會不能克制地喊出考試答案,或害怕在宿舍裡沐浴。也因此新的自閉症輔導專案的強調重點各有不同,協助學生度過身邊洶湧起伏的社交世界


肯塔基州.鮑林格林——克勞斯比.賈德拿(Crosby J. Gardner)從未交過女友。如今他 20 歲,在西肯塔基大學生平首次住進宿舍,他擬定了一套快速找到真命天女的實驗。

他作了數學演算。一天在學生食堂用兩餐,一餐吃三道菜。2 萬 068 位學生裡頭女生占了 57%。也因此他算出——他灰藍色的眼珠洩漏他的志得意滿——如果他每用一道菜就至少和四位女生同桌,屆畢業時他應該就能認識全校 1 萬 1,439 個女生。

「我是克勞斯比.賈德拿!」每回他從天而降至一群新的女生之間時,他都這樣華麗開場,試著發揮他在學校的自閉症輔導專案中練習的社交技能腳本。「妳叫什麼名字,主修什麼科系?」

第一代診斷有自閉症的大學生們陸續走進全美校園。增長的數量反映,1990 年代以來診斷有自閉症的人口急遽上揚,幼年學習干預療法以及將這群學生納入主流的努力也大有斬獲。

然而,即使這群自閉症青年享有那些若他們早生十年便難以想像的機會,他們要過上順遂校園生活的機率仍然十分渺茫。各間學校漸漸明白,假如沒有如西肯塔基大學的凱莉自閉症專案(Kelly Autism Program)的全面輔導,他們很難順利畢業。相似的專案已在全國近四十所學院裡扎根,涵蓋東密西根大學、加州州立大學長灘分校、康乃狄克大學和紐澤西州的羅格斯大學在內的大型公立學校。

數十年來,許多大學都為身障學生以及有閱讀障礙等各種學習困難的學生提供學術安全網。然而在自閉症光譜上的學生們,需要更為細緻、複雜的輔導網絡。

在肯塔基州鮑林格林的西肯塔基大學裡,克勞斯比.賈德拿在校園裡與凱莉自閉症專案主任米雪兒.艾爾金斯交談。(Mark Makela / The New York Times)

他們在校園的出現或許有些突兀。賈德拿會脫口就是一套獨白——未經潤飾、突如其來又不斷迴圈——這常會讓教授氣得咬牙切齒、令同學們暗笑成一片。心情激動時,另一位西肯塔基大學專案的學生會緩緩踱步拍手,然後面對著角落,用腦袋撞牆四下再一陣碎唸,好讓自己冷靜下來。一位在尋找教室時迷了路又不知如何問路的年輕女子,一下子恐慌全面發作,激烈地顫抖和啜泣。

自閉症影響腦部關於社交與溝通技巧的早期發展。診斷為自閉症光譜失調的包含許多不同種類的人,從主修生物化學的大三生賈德拿那樣有輕微障礙、但心智靈敏的人,到認知能力僅有 4 歲的成人都有。直到 2013 年之前,符合大學入學標準的學生幾乎都是經診斷為亞斯伯格症候群的患者,亞斯伯格症後來也納入自閉症光譜失調之內。

在自閉症光譜上的人遭遇的社交挑戰不只妨害他們在大學成長的可能,在畢業後仍困擾著他們。如西肯塔基大學的專案諮商人員不僅要教導學生如何理解社交信號,還得在理解錯得離譜時——比方說無法辨認搭訕遭拒的信號時——充當學生的辯護人。

教授抱怨學生以長篇大論打斷課堂時,指導西肯塔基大學專案的米雪兒.艾爾金斯(Michelle Elkins)便會回嘴:「我不是為他的行為找藉口,我在解釋他腦袋怎麼運作。」

破冰

在用餐時間,西肯塔基大學學生工會樓的食堂人潮洶湧、喧囂且燈火通明。感官高度敏感而對社交感到不安的凱莉專案學生們通常偏好在他們房內獨自進食。

不過 2015 年秋天的一個晚上,有些人和同儕導師——專案聘請來充當家教和社交指導的學生們——共進每週一次的晚餐。凱莉專案學生們躊躇不安地前往前廳的會合點。當他們從鬧哄哄的人群裡認出他們的導師時,寬心的神情浮上他們的面孔。

這頓飯尷尬地開始了。一位凱莉專案的學生埋首於教科書。另一位學生則用目光掃視整座食堂,哼哼低吟。

漸漸地,導師們設法將他們拉回來。你今天過得如何?你試著參加任何社團了嗎?來自田納西州、目前的課表以中文學習為主並要求不公開姓氏以保護家人隱私的新鮮人雅各(Jacob)說,他參加了法文、西文和德文的社團。

「那你什麼時候才能睡覺?」我笑著詢問。

一些導師會心地笑出來。雅各看來很困惑,「我不懂這問題裡的幽默。」

當話題轉移至中心的社交活動(一場電玩派對)時談話總算有點共識。即使如此,隨著眾人推薦一款款遊戲,晚餐桌上的交流與其說是談話,倒比較像呼告大會。

「就我看來,Pokemon GO 是個蠢主意。」賈德拿吼道。

艾爾金斯狠狠瞪了他一眼。「還好你有補上『就我看來』,克勞斯比。」她說。

自閉症專案的總部——更準確地說,是在大學邊緣的一棟教育大樓——是在歡騰躁動的校園裡一處寧靜而昏暗的避難所。45 位專案裡的大學生一天在這裡待三小時、一週報到四天。

他們在這裡讀書、與家教們會面、和諮商師們及一位心理學家商談,回頭檢視他們每天無窮、令人困惑的日常遭遇。諮商師們和宿舍管理人、教授們以及職涯中心保持聯繫,並排解誤會。

到 2019 年,這在十年前開始時僅有 3 位學生的專案預期將能錄取 77 位學生。如同其他學校類似的專案,它得收取費用;西肯塔基大學一學期收取 5,000 元美金,其中多數款項將由聯邦就職輔導基金負擔。

除了支持學術和組織技能外,專案也試著讓學生們舒適地融入校園的社交生活。2016 年,小組討論主題涵括了性愛和約會。

其中有些學生有足夠的自覺,能感受那難受、格格不入的孤寂。「有個學生告訴我:『我對大學生活非常興奮,因為我聽說在那裡你不會碰到霸凌,而我從來不知道沒被人霸凌是什麼滋味。』」專案經理莎拉.邁緬恩–蘭德(Sarah McMaine–Render)說道。

其他人則相對漠視在他們身邊洶湧起伏的社交世界。

衝動控制是其中許多學生的課題:他們會起身便猝然離開課堂。有些人需要得到基礎衛生的提醒。由於擁有室友很可能令他們不安,他們多數人都住在宿舍的單人寢室。

然而他們全都擁有必備的學業能力:申請輔導專案之前,他們都得先經由大學錄取。有些人卓然出群地聰慧。「我的 GPA 4.0,不過比起大衛我還是望塵莫及。」19 歲的學生導師麗茲.雷米(Liz Ramey)談及大衛.莫狄恩(David Merdian)時說道,莫迪恩是研讀數理經濟學、主修精算科學的凱莉專案大二生。

藉由專案的協助,其中有些學生——多數為男性——能在高中畢業後直升四年制的大學。其他人則會先嘗試社區大學。卡莉.米勒(Kaley Miller)高中畢業後,不認為她能獨立生活的親戚們先讓她住在團體家屋,再來是長者之家,她在那裡從事工廠的計件工作。最後,經由心理醫生的建議,米勒的雙親決定讓她嘗試提供自閉症學生輔導計畫的一所大學。

當她搬進西肯塔基大學宿舍時,當時 24 歲的工筆藝術大三生米勒的反應滿是驚嘆。「這裡有好多與我同年的人們,每個人都好正常啊。」她說。

在肯塔基州鮑林格林的西肯塔基大學裡,卡莉.米勒在一間藝術工作室裡處理她的雕塑作品。(Mark Makela / The New York Times)

走出陰影

2012 年,幼時診斷為自閉症光譜的安迪.阿諾(Andy Arnold)在西肯塔基註冊為大一生。

「那時候嚇死人了,」他回憶道:「我非常焦慮、沒有服藥。我忘了洗澡刷牙。我會重複一些儀式,像是在宿舍外來回走。我不斷抓著自己的後頸。」

「我開始翹課。我不太知道怎麼讀書,於是我很快就跟不上了。我吃得太多。我在人前的舉止不怎麼理智。」

他輟學了。

他住在家中,在幾年內修習網路課程,之後重新申請西肯塔基大學。現年 23 歲的他重返學校——而這次,他參與自閉症輔導專案。

「我沒那麼驚慌了。」阿諾說:「我喜歡認識中心裡頭的大家。我們有些共同之處。」

要估算有多少自閉症學生就讀四年制大學有些困難。《兒科》(Pediatrics)期刊在 2012 年的一份研究發現每年約有 5 萬名確診有自閉症的 18 歲青少年,其中 34.7% 會就讀大專院校。不過,若沒有輔導機制,鮮少有人能畢業。

部分原因是許多診斷為自閉症的學生不願意站出來,畏懼汙名化的標籤。有些專家猜測,在大學每有 1 位表露自己有自閉症的學生,便有另外 2 位匿而未發。

然而隨著所謂神經多樣化運動(neurodiversity movement)(註)鼓吹自閉症的人們要明白自己是不同的,而非有缺陷,有更多的學生們自陰影中現身。紐約州花園市(Garden City)艾德菲大學的通往艾德菲之橋(Brideges to Adelphi)專案共服務 100 位自閉症學子。在德州大學達拉斯分校,450 位擁有症狀的學生註冊參加學生融入能力(Student AccessAbility)辦公室的服務。

他們在校園中出現的身影,也是這些家庭與身心障礙權利人士韌性的明證,1990 年代,對自閉症問題的意識始如春筍冒出,往後便不斷推動患者的早期診斷和介入治療。這許多奮鬥都在公立中學裡開展,帶來更多的服務。

過去十年間,主流大學校方開始明白有愈來愈多的自閉症學生獲准入學——然後「沉船」。

讓行政人員准許有閱讀障礙或注意力缺乏症的學生有更多的考試作答時間是一回事,然而他們該如何輔助那些障礙的主要症狀是外顯行為的學生呢?他們會不能克制地喊出考試答案,並且害怕在宿舍裡沐浴。

也因此新的自閉症輔導專案的強調重點各有不同。有些由身心障礙資源中心主導,而有些則是倚靠專注社交技能和減輕焦慮的精神健康辦公室。

「我們的任務是幫助他們調適大學生活、在這裡成功,並且在大學之後建立卓越的成年生活。」在羅格斯大學新布朗斯維克校區的潘蜜拉.拉柏斯(Pamela Lubbers)說,她負責指導全美最有組織與架構的專案之一,服務 17 個學生。

拉柏斯每週和學生們碰面,陪著他們逐一討論一份標準化的代辦清單,幫助他們確認小階段的任務以讓他們感覺一切沒那麼不可承受,並檢視他們的目標,像是「請描述本週你最棒的社交互動」及解決「你認為你在校園丟失了學生證,那你會採取什麼行動找回證件,或者重辦新證?」這類問題的辦法。

然而即使接受輔導,這些學生通常還是需要多一些時間畢業。確實,還有許多人根本沒能熬到這步。有些人被課業和群體帶來的壓力擊垮,有些人則沉湎於酒精和藥物等校園誘惑之中。

還有些人因為性騷擾被趕出學校。他們亟於融入,以致於他們可能——舉例而言——會遵從霸凌者的指示:「『我會做你的朋友、下週每晚和你吃晚餐,只要你吻那女生。』」珍.提爾斐德.布朗(Jane Thierfeld Brown)說道。布朗負責和家庭、校方諮商如何輔導自閉症光譜上的學生們。

然而在輔導之下,也有一些人超乎預期,例如萊恩.哈契斯(Ryan Hodges)。

哈契斯在 4 歲確診。「他讀高中時我們知道他會唸大學嗎?沒有啊。」他的父親、田納西州納希維爾(Nashville)的商人傑夫(Jeff)說:「我們希望嗎?是啊。」

由於學校配有專案,他們便鎖定西肯塔基大學。他的父親表示,如今 23 歲的萊恩在社交自信上有難以估量的成長,並預計在這學期末畢業。

他們是否已準備好進入下一個階段,仍是個開放式問句。大多數的專案沒能在學生畢業後持續追蹤他們。

即使凱莉專案學生也獲得職涯指導的協助,部分人仍無法在工作面試時適當表現自己。再次住回家中、失業都可能讓他們退步。

「目標不必然是一份大學學歷,而是成為一位獨立、成功的成人。」布朗說:「而一份學士學歷並不能保障這些。」

不過,有許多西肯塔基大學專案的畢業生找到工作。在社群媒體上與一些人保有聯繫的邁緬恩-蘭德提到,有一人在電影業、有些人在科技業、有些人在零售業,還有一位正在申請物理研究所。

那他們的社交生活過得如何?

邁緬恩-蘭德停頓一會,望著自己的大腿。「有時候我實在沒勇氣問。」她說。

超級商場出任務

這套專案總是會放眼學生們大學畢業後的人生,於是專案也鼓勵學生們學習實用技能。

西肯塔基大學的每週沃爾瑪之旅於焉展開。

近來某個週五午后,邁緬恩-蘭德駕駛專案中心的廂型車,載著 7 位學生,車上迴盪著許多雀躍而邏輯紊亂的陳述。

「我不想失禮可是你現在可不可以別講話啊?」一位學生告訴他的同儕:「你的聲音在我腦袋裡鬧哄哄的!」

邁緬恩-蘭德在停車場停好車,把學生們推出車外。他們緩緩走向商場,對周圍繞行不歇的車輛漫不經心。隨後她揮揮手駕車離去,留他們獨自應付沃爾瑪超級商場。

一陣興奮下,這組人便分散行動。有些男生推著購物車在走道上橫衝直撞,隨興地將商品扔進他們喀嗒作響的購物推車。必需品:特趣巧克力、草莓扭扭糖、甜甜圈、糖霜餅乾、六罐裝可樂、拖鞋、餐巾、寶可夢卡牌、更多寶可夢卡牌。

有個男生決定在自己的宿舍重新加熱雞翅。他需要一面烤盤。然而那就意味他得找到烹飪用具走道。那更意味著他得找到一位商場員工來問路。太恐怖了!

結帳是另一道挑戰。在這些學生過去的人生裡,他們的採買都由成人支付。現下他們正瞄著結帳金額,手忙腳亂地找信用卡、刷了又刷,再試著感應芯片,總之就是試來試去,但又忘了信用卡安全碼。大致而言,他們做得不錯。

他們在外頭重新會合,臉上掛著汗水與微笑,被自己可觀的購物成果團團圍繞。

學生導師雷米來接他們。駛回學校的途中,他們在喋喋吹噓他們的消費壯舉和陷入沉默之間來來回回,直到精疲力竭。雷米一一將他們送返各自的宿舍。

一個接著一個,他們逐一拾起自己的袋子,通常不說一聲「謝謝」,甚至連「再見」都沒有,便揚長而去。

「週末愉快!」雷米依然敦促著。

男生們各個吃驚地調頭看向車子,一臉徬徨。是不是又錯過什麼社交線索?

噢,對喔!他們蹦跳了起來,有些人想起要微笑,甚至還有人揮手告別。


註:神經多樣性是身心障礙的一種理解,認為神經系統疾病是人類基因組的正常變異;運動人士主張不需要以障礙視之,而是多元的一環。

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